在全社會，全行業的共同努力下，我國罕見病事業取得了突破性進展，罕見病患者的困境在一定程度上得到了緩解但是，確診就醫難，藥品可及難，藥品支付難等問題仍然困擾著很多罕見病患者

為了進一步緩解罕見病患者群體所面臨的痛點，京東健康在2月27日舉行的京東大藥房罕見病關愛中心上線一周年發布會上宣布，啟動罕見病全生態服務戰略，并將攜手產業鏈各方，共同打造罕見病全生態服務平臺。

具體而言，京東健康罕見病全生態服務戰略將基于過去一年在罕見病領域的實踐和積累，深化醫+藥+服務+支付的生態服務體系在服務患者方面，建立罕見病領域的單病種患者關愛服務群，并以加速罕見病確診為目標，持續提升和完善罕見病相關醫療服務能力，同時，作為國內獲批罕見病用藥上市第一站，京東健康整合京東大藥房在新特藥領域的供應鏈，數字營銷，信息連接等多重能力，為藥企提供國內獲批罕見病用藥上市的一站式服務

上海市衛生和健康發展研究中心主任金春林表示:京東健康聚焦罕見病領域的一系列切實有效的舉措，對于罕見病多層次社會保障體系而言，充分發揮了企業參與的價值，成為其中一股重要且有效的補充力量，將有效助力罕見病用藥可及，支付可及，服務可及的加速實現，為罕見病群體提供更加切實有力的幫助。。

京東健康:打通罕見病患者關愛最后一公里

過去一年，京東健康在幫助罕見病患者找得到藥，買得起藥，尋得到醫的基礎上，重點打造的一站式關愛服務，正成為越來越多患者康復過程中的有力保障在2022年，為了進一步滿足罕見病患者最后一公里需求，京東健康將持續提升罕見病患者服務能力

首先，去年2月上線的京東大藥房罕見病關愛中心已完成全面升級，能夠為罕見病患者提供包括自測預警，醫患互動，數智確診，精準用藥，智能護理等在內的一系列服務。京東健康CEO金恩林表示，隨著京東健康公益平臺的上線，京東健康將以解決用戶需求為核心，致力于打造一個“人人可參與，人人都受益”的互聯網醫療健康服務公益平臺，助力解決醫療服務和醫療救助的托底問題，推動社會健康公益事業發展，惠及更廣泛的用戶群體。

其次，與病痛挑戰基金會及多個病種的患者組織攜手，建立單病種患者關愛服務群，面向京東健康罕見病購藥用戶和罕見病關愛基金申請用戶，提供更全面的全程康復與關愛服務首期現已上線了針對遺傳性大皰性表皮松懈癥，視神經脊髓炎，肌萎縮側索硬化，特發性肺動脈高壓等四種罕見病的患者服務群，提供慈善援助咨詢，患者答疑，患者活動，科普內容等服務

另外，京東健康將通過與藥企，基金會等伙伴合作，持續提升以加速確診為目標的醫療健康服務能力，逐步上線并完善罕見病云上名醫罕見病云課堂罕見病基因檢測等新服務功能京東健康還將構建罕見病醫生培訓專區，提高更多基層醫生對罕見病的認知，盡可能縮短罕見病確診時間，幫助罕見病患者更快進入治療與康復期

京東大藥房:國內獲批罕見病用藥上市第一站

為了助力解決罕見病患者的購藥問題，通過充分發揮極具優勢的醫藥供應鏈能力，京東大藥房有效推動了更多罕見病藥品全國無差別供應的實現，并在此過程中積累，沉淀了針對罕見病新特藥的全鏈條配套服務能力，已真正成為了國內獲批罕見病用藥上市的第一站。

作為京東健康旗下的專業服務型醫藥零售渠道，京東大藥房通過與眾多國內外罕見病藥企合作，積極推動國內獲批罕見病用藥快速上市比如，在過去一年，諾華制藥旗下用于治療多發性硬化的罕見病創新藥萬立能，由武田中國引進的用于遺傳性血管性水腫急性發作的飛澤優等罕見病新特藥，均在京東大藥房實現線上首發如今，京東大藥房幾乎覆蓋了國內70%的已上市罕見病藥物，成為品類最全的罕見病藥品線上零售渠道

針對罕見病用藥配送需求，京東大藥房的自營冷鏈藥品服務模式，提供了從倉儲到配送的線上線下一體化供應鏈解決方案截至2021年12月底，自營冷鏈能力覆蓋城市數已超過200個

在此基礎上，京東大藥房上線京東健康臨床試驗患者招募中心，幫助患者精準獲取罕見病藥物臨床試驗項目，為新藥研發提速增效，為患者進一步打通罕見病新特藥渠道，同時，針對國外已獲批且國內未獲批藥品，患者可通過心愿單功能提交藥品需求，后續通過京東健康與藥企的深入合作，將積極推動國外已上市罕見病藥品在中國獲批上市的進程。

自2021年國際罕見病日前夕發起京東健康罕見病關愛計劃一年以來，累計有超過2.4萬罕見病患者在京東健康購買到罕見病用藥并獲取了相應服務，其中更有近7成持續通過京東大藥房罕見病關愛中心獲取罕見病相關的健康管理服務借助互聯網醫療跨時空服務的特點，京東健康實現了罕見病患者與優質醫療服務資源之間的高效連接，有效助力罕見病患者診療與康復效率的提升

罕見病不僅是醫療問題，更是社會問題我們聯合多方伙伴，不斷探索多方共付和公益援助模式，希望這些進展和舉措，能一步步實現我們的初心，為罕見病防治與保障事業創造更實在的價值京東健康CEO金恩林表示，未來，我們希望連接更廣泛的社會力量，不斷完善罕見病‘醫+藥+服務+支付’的全生態服務體系建設，為罕見病患者提供更有力的幫助，并希望喚起社會各界對罕見病群體的更多關愛與援助

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