今天,國內首部反映GPP患者生存狀態的微電影——《無悔人生》正式開拍。
影片真實地反映了GPP患者在疾病中掙扎后依然冷靜樂觀,鼓勵更多的GPP患者勇敢面對疾病,擁抱生活。
據資料顯示,GPP是一種罕見的全身炎癥性疾病,不同于常見的斑塊型銀屑病由于認知度低,常被誤診從臨床表現來看,這兩種疾病都可能出現大面積的皮膚發紅,發癢,極度干燥,皸裂,有鱗屑,但GPP患者的非肩峰皮膚上會出現大面積的膿皰,并伴有疼痛,還可能伴有高熱等全身癥狀此外,由于GPP反復或持續發作,患者還可能因肝腎功能障礙,繼發感染和器官衰竭而危及生命目前,在中國,大約有10萬人患有1至2種疾病
今年6月,中國首個GPP人工智能輔助識別工具正式上線該工具由中國罕見病聯盟皮膚罕見病專業委員會發起,行業各界共同開發可以為醫生和患者提供GPP人工智能輔助識別和疾病風險自測評估
與此同時,治療GPP的突破性療法正在不斷被攻克2022年9月,針對白細胞介素—36受體的人源化單克隆抗體被美國食品藥品監督管理局批準用于治療GPP發作,填補了臨床治療的空白這種藥物也有望在今年被批準在中國上市
該微電影由公益組織寇德罕見病中心和銀屑病患者互助網聯合制作,勃林格殷格翰中國公司提供支持。
德罕見病中心創始人黃如芳表示,希望通過紀錄片的影像傳播,讓更多人關注GPP患者這一罕見群體,同時引起相關部門的重視,加快創新藥物的推出,減輕患者的痛苦和煎熬。
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